「ALSと生きる兄と家族」について

このサイトでは5年前にALS(筋委縮側索硬化症)を発症した兄を家族が自宅で介護する様子を綴っていきます。

兄は5年前ALS発症を宣告されました。初めは指が少しだけ思うように動かなくなり、呂律が回らなくなっていましたが歩行や咀嚼、車の運転等はは問題なく行えていました。

しかし、その後数ヶ月間消息を絶ち、ある医療機関から連絡が来た時には起きる事も、手を動かすことも、話す事も出来なくなっていました。そして、兄の喉には人工呼吸器、腹部には「胃ろう」が付いていました。

それから数年後、僕たちは兄を自宅介護で看ることになりました。