ALS患者さんの思いを書籍で読んでみた

ALS介護日記

ALSは発症した当事者にしかその辛さや苦しみは分からないと僕は思っています。ちょっと冷たい言い方かもしれませんが、それが事実だと思っています。「動けなくて辛そう」とか「自分で全てを出来ないから悔しそう」とか、本当に表面的な事しか僕らには共感出来ません。ALS患者さんがどういう思いで生活しているのか、その全てはご本人しか分かりえない事です。

僕はよく図書館に行くのですが、兄を自宅介護するにあたって少しでもALSのことを知っておいた方がいいと思って、ALSに関する書籍を探してみました。2冊見つかったのですが、その中でこんな本を見つけました

藤元健二さん著「閉じ込められた僕~難病ALSが教えてくれた生きる勇気」

 

僕はALSの自宅介護において役立つ書籍を探していたら、ALS患者さんの本人の本があって、兄がどういう気持ちで今の状態まで至ったのか、知る事が出来ると思って借りて読んでみました。

藤元さんは50歳の時にALSと宣告され、日に日に動けなくなる自分の身体と向き合っていきます。

正直、読んでいて怖いと思いました。ALSは四肢が動かなくなるのに、意識や内臓はしっかり動く病気。自分の身体が動かなくなる事をひしひしと感じていく様子を兄も実感していったんだなあと思うと同時に、自分が同じ状態になったら、絶対怖いと思いました。

もし、ご家族や近い人にALSを発症した方がいらっしゃったら、是非とも呼んで欲しいと思います。

コメント