ALS患者さんの過酷な選択

ALS患者の介護側の気持

兄はALSの発症を宣告されてから僕と会った時、人工呼吸器の話をしてくれました。

ALSは原因不明の神経異常が原因で筋肉が委縮・硬化していく病気なので、いずれは呼吸に必要な筋肉さえも衰えてしまいます。それらの筋肉が衰えてしまうと、自分で呼吸が出来なくなりやがて死に至ってしまいます。

そこで、ALSの患者さんは2つの選択肢を与えられます。それは「人工呼吸器を付けるか・付けないか」という事です。

人工呼吸器を付ければ、自発呼吸がし辛くなっても機械で呼吸を管理してもらえるので延命することが出来ます。が、介護者がいないと生活出来ない、話す事が出来ない、食べ物を食べる事がほぼ出来なくなる、痰の吸引が必要になるなどのデメリットが発生します。これらの事は兄が書く文面を見ていると申し訳ない気持ちでいっぱいになるようです

人工呼吸器を付けなければ、上記の制限は無くなりますが死期が早まります。

僕は、この2つの選択肢って「自分で生きるか死ぬか決めなさい」って言われてるようなものだと思ったのです。

ALSの発症が無ければ、少なくともこんな選択をしなくても済んだと思います。

なのに、ALSを発症してしまったが為にこんな過酷な選択を強いられることって僕には想像を絶します。気の毒だとかそんな言葉すらも使いたくない。

兄が話すには、日本のALS患者さんで人工呼吸器を付けているのは10%程だと教えてもらいました。その話が本当だとすると、残りの90%の方は人工呼吸器を付けない選択をしていることになります。

という事は、言葉ストレートで申し訳ありませんが「私は生きません」とご自分で選択なさっている事になります。その選択の理由はご家族の事を思いやった結果なのではないでしょうか。患者さんの中にはまだお若い方もいらっしゃるでしょう。これからの人生を自分で閉じると決断する事って、本当に勇気がいる事だと思います。

私の兄は人工呼吸器を付ける選択をしました。選択を迫られた時はめちゃくちゃ怖かったと思います。

冗談じゃなく、本当に尊敬します

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